重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状况及影响因素分析的开题报告.docx

重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状况及影响因素分析的开题报告
一、研究背景
地中海贫血（β-地中海贫血）是一种常见的血液遗传性疾病，多见于地中海沿岸地区和中东地区。患者由于体内血红蛋白合成障碍，导致贫血、组织器官缺氧等症状。本病遗传方式为常染色体隐性遗传，患病概率高达25%。目前，β-地中海贫血在我国东南沿海地区也有较高的发病率。
研究表明，家庭环境及家庭支持是影响患儿发展的重要因素。在患儿的成长过程中，家长的情感状况、支持与照顾水平等与患儿的生理和心理健康密切相关。对于患儿父母，因看到子女遭受疾病的折磨，长期的照顾和治疗压力可能会对其产生极大的心理和社会影响，从而影响父母的成长。因此，对重型β地中海贫血患儿父母的创伤后成长状况及其影响因素进行研究，有利于为这一特殊家庭提供精准的帮助，同时也有助于推进心理健康领域的研究。
二、研究内容
本研究拟采用问卷调查的方式，调查重型β地中海贫血患儿的家庭情况、父母创伤后成长情况，以及可能影响其成长的因素。具体包括：
1.重型β地中海贫血患儿家庭现状：包括家庭人口基本信息、家庭收入、家庭支持等因素。
2.父母创伤后成长情况：采用《创伤后成长问卷》（PosttraumaticGrowthInventory，PTGI）进行调查和评估，考察重型β地中海贫血患儿父母的创伤后成长状况。该问卷包括5个维度，分别为：人际关系、新机会、个人力量、精神成长、心灵信仰。
3.可能影响其成长的因素：采用SAS统计软件进行统计分析，分析患儿家庭背景、父母文化程度、社会支持、病情严重程度等因素与父母的创伤后成长之间的关系。
三、研究意义
通过对重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状况及影响因素的调查分析，本研究可以为这一特殊家庭提供更有针对性的帮助，如在家长方面加强支持和心理疏导，让父母更好地面对疾病对家庭的冲击，以及提高家庭支持和自我类治能力等等。本研究也可以为心理健康领域的研究提供有价值的实证数据，并为未来相关疾病的心理干预提供一定的参考依据。
四、研究方案
1.研究对象：选取在我国东南沿海地区各级医疗机构已诊断为重型β地中海贫血的患儿家庭为研究对象，共计100组（含父母）。
2.研究方法：采用匿名自填方式，利用问卷进行调查，信息统计和分析使用SAS软件。
3.研究流程：
（1）制定调查问卷。
（2）向研究对象发放调查问卷，告知研究目的并获得同意。
（3）采集数据并进行统计和分析，包括描述性分析、t检验或方差分析等方法。
（4）撰写研究报告并进行结论分析。
五、预期成果
本研究的预期成果有：
（1）描述重型β地中海贫血患儿父母的创伤后成长状况。
（2）分析可能影响父母创伤后成长的因素。
（3）为患儿父母提供精准的帮助。
（4）为未来相关疾病的心理干预提供参考依据。
六、研究难点
1.样本收集：调查样本数量相对较少，可能会对结果的可靠性产生影响。
2.数据分析：由于该疾病对生命有潜在的危险，我们需要考虑失效或选择偏倚。
总之，本研究将从家庭环境、文化水平、社会支持等方面探讨重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长的状况及影响因素，为相关疾病的心理干预和精准帮助提供参考。