重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状况及影响因素分析的任务书.docx

重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状况及影响因素分析的任务书
任务书
一、研究背景
地中海贫血是一种常见的遗传性血液病，特别是在地中海沿岸国家较为常见。该病主要表现为红细胞生成障碍、贫血等症状。对于重型β地中海贫血患儿来说，其生命会受到严重威胁，经常需要长期治疗以维持生命。同时，其父母及家人也会因此面临着重大的心理压力和生活负担。
在重型β地中海贫血患儿治疗过程中，家庭支持和家庭气氛成为左右患儿及父母心理健康的重要因素。然而，重型β地中海贫血患儿父母往往会因为治疗过程中的压力和负担而产生创伤后应激障碍，导致其自身心理健康状况出现问题，甚至拖累患儿治疗进程。而对于这一问题，在国内外尚缺乏关于重型β地中海贫血患儿父母及家人成长状况及影响因素的研究。
本研究旨在探讨重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状况及影响因素，为进一步指导和完善儿童及家庭支持服务提供科学依据。
二、研究目的
1.了解重型β地中海贫血患儿父母的创伤后应激反应程度。
2.探讨重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状态的特点。
3.分析影响重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状态的因素。
三、研究内容
1.前期调查：通过文献资料搜集、问卷编制及专家访谈等方式，深入了解重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状态及影响因素。
2.研究对象的选择：拟采取便捷抽样的方式，抽取广州地区10所医院的重型β地中海贫血患儿的父母共计500人作为研究对象。
3.量表测量：使用创伤后应激障碍自评量表、成长后副反应量表等量表，对研究对象进行测量。
4.数据分析：采用SPSS软件进行数据统计分析，并使用结构方程模型（SEM）对影响因素进行路径分析。
四、研究意义
本研究的开展具有以下意义：
1.为了解重型β地中海贫血患儿父母创伤后应激反应程度提供依据，为相关医疗机构制定针对性的心理干预计划提供科学依据。
2.探讨重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状态的特点，为增强患儿家庭支持提供参考。
3.分析影响重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状态的因素，为加强患儿及家庭支持服务提供科学建议。
五、研究方案及进度
时间研究内容
第一阶段1-2个月文献资料搜集、问卷编制及专家访谈等方式，深入了解重型β地中海贫血患儿父母创伤后成长状态及影响因素。
第二阶段3个月便捷抽样的方式，抽取广州地区10所医院的重型β地中海贫血患儿的父母共计500人作为研究对象，进行量表测量。
第三阶段4个月采用SPSS软件进行数据统计分析，并使用结构方程模型（SEM）对影响因素进行路径分析。
第四阶段1个月撰写研究报告。
六、参考文献
1.DingJG,SunH,LuYF,etal.PrevalenceofDepressionandAnxietyinPatientswithBeta-ThalassemiaMajorandIntermediaanditsRelationshipwithSerumFerritinLevelandHaemoglobinSubunit[J/OL].InternationalJournalofHematology-OncologyandStemCellResearch,2018,12(4):292-296.
2.王明珂,熊乃璐.儿童重型β地中海贫血患者的家庭支持[J].中国实用儿科杂志,2019,34(9):1411-1414.
3.QuittnerAL,GoldbeckL,AbbottJ,etal.Prevalenceofdepressionandanxietyinpatientswithcysticfibrosisandparentcaregivers:resultsofTheInternationalDepressionEpidemiologicalStudyAcrossNineCountries[J].Thorax,2014,69(12):1080-1087.