国家科技基础条件平台建设与运行服务管理暂行办法.doc

医药卫生科学数据共享工程管理制度医药卫生科学数据共享网暂行管理办法（征求意见稿）（征求意见稿）《医药卫生科学数据共享工程》项目管理办公室2007年1月第一章总则本办法根据《国家中长期科学和技术发展规划纲要（2006-2020年）》、《科技基础平台建设与运行暂行管理办法》和《科学数据共享工程数据汇交暂行管理办法》（内部资料）的要求，为医药卫生领域数据网（以下简称共享网）建设与运行管理共享制定本办法。本办法适用于国家医药卫生科学数据网、基础医学科学数据中心、公共卫生科学数据中心、临床科学数据中心、中医药科学数据中心、药学科学数据分中心和有关数据库建设的单位和个人。总体目标建立一个物理上适度分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科学数据管理与共享服务系统—医药卫生科学数据共享网。包括基础医学、临床医学、公共卫生、中医药学四个科学数据中心和药学科学数据（分）中心。整合医药卫生数据资源，建立起医药卫生科学数据共享的组织保障体系、标准体系和技术支撑体系。为政府卫生决策、医疗、保健、科研教学和百姓健康提供数据共享和信息服务。建设原则（1）统筹规划，统一标准根据国家科技基础条件平台和科学数据共享工程的总体规划，制定医药卫生科学数据共享网的实施方案。加强国家层面的宏观管理，统一部署，统一规划，统一标准。加快该领域数据共享的标准化、规范化建设，构建面向全社会的医药卫生科学数据管理与共享服务体系。（2）联合建设，资源共享该项目由四个主管部门五家单位联合共建；是一个跨学科、跨行业、多部门资源整合的综合复杂系统。其特点是基础与临床结合、中西医结合、预防与诊疗结合、医学与药学结合、军队与地方结合。目标是建立一个物理上合理分布、层次分明，逻辑上高度统一、充分共享的医药卫生科学数据资源共享系统。（3）需求主导，保障安全以国家和社会对医药卫生科学数据资源的迫切需求为导向，以全面提升国家医药卫生领域的专业水平和全民健康水平为目的，充分发挥医药卫生科学数据资源的科技、经济和社会价值，在保证数据提供者知识产权和个人隐私的前提下，实现最大限度的医药卫生科学数据共享。（4）先易后难，边建设边服务基于不同学科和专业对医药卫生科学数据资源的需求不同以及发展的不平衡性,选择条件成熟和需求紧迫的学科和专业进行试点，边建设边服务，讲求实效，稳步推进。第三条组织保障（一）医药卫生科学数据共享网的牵头部门是科技部；主管部门4个包括国家卫生部、中国人民解放军总后卫生部、国家中医药管理局、国家食品药品监督管理局；牵头单位是中国医学科学院，共建单位包括中国疾病预防控制中心、中国中医科学院、中国人民解放军总医院、国家食品药品监督管理局信息中心和军事医学科学院。（二）共享网的领导组、专家组、工作组和项目办公室构成该项目组织的组织保障体系，其组成和职能如下：（1）领导组：卫生部蒋作君副部长担任领导组组长，科技部、卫生部、中国人民解放军总后卫生部、国家中医药管理局、国家食品药品监督管理局的业务主管领导和参建单位的领导担任领导组成员。职责是：制定《共享网》建设的方针、总体规划；批准《共享网实施方案》、《共享网运行管理办法》、《共享网建设年度计划》、《共享网建设年度报告》；对项目建设和运行进行管理和组织协调；表彰共享网建设的先进单位与个人，处理违法违纪事件。（2）专家组：刘德培院士担任专家组组长，成员包括总体组专家和各子项目主要负责人，聘请国内外本领域和相关领域专家组成。职责是：组织制定《共享网实施方案》、《共享网运行管理办法》、《共享网建设年度计划》、《共享网建设年度报告》；负责向各主管部门和牵头部门领导汇报项目建设进度和运行情况；具有对子项目的监督、指导和管理的职责；负责各子项目立项、阶段考评和验收。（3）工作组：尹岭担任工作组组长，由各子项目主要技术骨干组成。职责是完成专家组下达的各项具体工作任务，解决共享网建设出现的技术问题。（4）项目办公室：王建国任办公室主任，职责是负责《共享网》的项目管理、组织协调和日常工作。目前办公室成员组成和分工如下：办公室主任：王建国办公室副主任：尹岭技术总负责人：刘丽华办公室秘书：赵红、胡凯基础数据中心：李涛共享资源课题组：王骏标准规范课题组：李晨星技术平台课题组：胡凯公共卫生数据中心：张英杰临床医学数据中心：李谨邑、胡春燕中医药学数据中心：毛嘉维药学数据中心：顿彬、曲杨特种医学数据机中心：苏文娜第二章数据资源管理第四条数据资源规划根据社会各界对医药卫生科学数据共享的实际需求，按照《医药卫生科学数据资源总体规划》，分期分批启动数据库。第五条