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认知症患者家庭照料者压力及应对的探 讨 摘要:认知症是在老年群体中常见的一种以记忆、认知障碍为特征的疾病, 发病率随着年龄增长而升高。认知症大多病因不明,目前尚无治愈的方法,随着 病情发展可能导致失能。认知症给患者家庭带来巨大的负担。本文主要对认知症 家庭照料者所承受的压力进行了分析,并对可能的应对措施进行了探讨,以期认 知症家庭照料者能通过自己的心理调节以及社会的支持,减轻压力,在照顾好自 己的前提下更好地照料患者,提高家庭的生活质量。 关键词:认知症;家庭照料者;压力;应对; 前言:认知症,俗称“痴呆”,是一组以记忆障碍、失语、失认、执行行为 障碍、人格和行为改变等为特征的综合征。早在2005年,日本就在保险制度的 法律用词中将“痴呆”改为“认知症”;香港地区2011年正式用“认知障碍症” 取代“痴呆症”;2013年美国精神医学学会正式用“认知症”或“认知障碍症” 取代了“痴呆”;我国大陆地区也倡导逐渐用“认知症”或“认知障碍”取代 “痴呆”,以降低“痴呆”的负面意义,并表达出该综合征的核心症状:认知功 能障碍。本文中用认知症取代老年性痴呆。 一、认知症概述 认知症多发于老年人群。分为阿尔茨海默病、血管性痴呆、路易体痴呆、额 颞叶痴呆等类型,其中最常见的是阿尔茨海默病。认知症大多病因不明,目前的 医疗手段尚无法治愈,但良好的照料配合药物治疗可以延缓病情的发展,照料在 其中起着重要的作用。根据2021年美国阿尔茨海默协会公布的数据,美国65岁 以上人口中仅阿尔茨海默症者就有620万人,2020年,超过1100万家庭成员和 其他无偿照料者为认知症患者提供了约153亿小时的照料。[1]在国内,根据贾建 平等的研究,我国60岁以上认知症患病率为6.0%,其中,阿尔茨海默病患病率 为3.9%,血管性痴呆症患病率约1.6%,其他认知症为0.5%。[2]依据第七次人口 普查我国60岁以上人口26402万的基础数据计算,我国60岁以上老人中有1584 万认知症患者。随着年龄的增长,这个比例还会升高。由于对疾病的认识不足以 及经济压力、医疗条件的限制等原因,绝大多数认知症患者居家护理,其照料者 主要是近亲属,如患者的配偶、子女等,本文称之为家庭照料者。他们面临着极 大的压力。这些压力包括心理上的,身体上的,经济上的,社会上的等。 二、家庭照料者面临的压力 1.心理压力 认知症有轻、中、重度之分,不同阶段所需要的照料不一样。中、重度患者 带给家庭照料者的压力最大。因为中、重度认知症患者记忆严重受损,出现时间 感知障碍、地点定向障碍,在辨别事物的相似性和差异性方面有严重损害,处理 问题困难,稍有不慎就可能出现安全隐患。患者如果单独到室外活动,还有可能 发生走失的问题,这些可能的风险都令照料者精神高度紧张。我国每年有50万 老人走失,其中72%有记忆力障碍的问题,25%是医院确诊的认知症患者。[3]家属 们尝试给患者戴上定位手表,可往往会被患者摘下。经过调查,目前市场上尚无 特别实用的防走失产品。 老人的一些精神行为症状也令照料者苦恼,如打人、骂人、摔东西、随地大 小便、产生幻觉、出现被窃妄想等。在幻觉、妄想支配下出现害怕、恐惧、冲动、 攻击等行为。照料者要花费大量的精力来安抚老人,在这个过程中照料者自己也 可能会变得焦躁不安。还有部分患者出现淡漠症状,表情困难,失去表达能力, 失语、失认,照料者与之沟通交流困难,对照料者的帮助没有任何反应,让照料 者感到自己的付出没有意义。由于照护知识的缺乏,照料者有时不知道如何处理 患者出现的症状,对某些特殊症状感到恐慌。随着患者的衰老和病情的发展,病 情加重会让照料者产生无力感。部分照料者自己出现焦虑、抑郁等心理问题。根 据张红杰等的研究,认知症患者照料者心理健康水平明显低于非认知症患者照料 者,并且生活质量显著降低。[4] 2.身体压力 照顾认知症患者要消耗大量的体能,给照料者身体带来压力。有的患者担心 自己被抛弃,整天粘着照料者,照料者走到哪里就跟到哪里;有的反复问同样的 问题;有的生活不能自理,吃饭、穿衣、大小便都需要人帮助。每天重复很多枯 燥的体力劳动,容易让照料者产生厌倦感。有的认知症患者白天还比较安静,一 到晚上就吵闹不休,到处走动、翻东西等。照料者为了其安全,不得不起来陪同。 照料者自己的睡眠受到严重干扰,生理节律被打乱,甚至产生睡眠障碍。出现入 睡困难、睡眠浅、多梦、早醒等症状。次日白天精神萎靡、头脑不清醒、办事效 率低。长此以往,照料者体力透支,自己的健康也可能出现问题。 3.经济压力 认知症患者需要长期治疗,这会给家庭带来沉重的经济负担。根据贾建平一 项针对3,098位认知症患者及其家庭的调查显示,每人每年护理总费用近2万美 元。[5]在