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国际罕见病日宣传主题是什么

2017年国际罕见病日宣传主题是什么 世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。下面是小编整理的关于国际罕见病日宣传主题是什么，欢迎大家参考! 【1】国际罕见病日宣传主题是什么 国际罕见病日(RareDiseaseDay)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。、 每年二月的最后一天，是国际罕见病日。罕见病，在中国大陆尚没有明确定义，世卫组织定义为患病人数在0.65‰-1‰的疾病，目前已经确认的约5000-6000种，绝大多数无法根治，患者及家庭终生面临病痛带来的医疗、生活方面的巨大压力。他们从不罕见，就在你我身边。 多发性硬化症(MS) 概述：这是一种以中枢神经系统白质脱髓鞘病变为特点，遗传易感个体与环境因素作用发生的自身免疫性疾病。这种疾病在全世界约困扰着250万人口，但在中国却是一种少见疾病。 病因：神经细胞有许多树枝状的神经纤维，这些纤维就像错综复杂的电线一般。MS就是因为在中枢神经系统中产生大小不一的块状髓鞘脱失而产生症状。大脑中的神经如同电线般错综复杂，电线外需要包裹绝缘体才能防止短路，而MS的病人就是这层绝缘体脱落导致神经元短路，人体免疫系统则不分敌我地发起攻击，从而致使髓鞘脱失。 “硬化”指的是这些髓鞘脱失的区域因为组织修复的过程中产生的疤痕组织而变硬。这些硬块可能会有好几个，随着时间的进展，新的硬块也可能出现，所以称作“多发性”。 症状：麻木和刺痛感、肌无力和肌痉挛、抽筋、恶心、抑郁和记忆丧失。 “瓷娃娃”病称为“成骨不全”又称“脆骨症”，“原发性骨脆症”及“骨膜发育不良”等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折，因此连打喷嚏这样的小事都会引发骨折。 白化病 白化病(Albinism)多为常染色体隐性遗传，在人群中的发病率约为1/15000，据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人。白化病患者怕见阳光、极易晒伤的.特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动，在有月亮的夜晚他们才会感到自由自在，所以人们亲切地称他们为“月亮孩子”。 病因：白化病导致患者黑色素或黑色素体生物合成缺陷，患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，且目前无有效的治疗方法。 是否有治疗方法：目前药物治疗无效，仅能通过物理方法，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。 【2】国际罕见病日宣传主题是什么 2月28日上午，由上海市罕见病防治基金会、上海市红十字会、上海市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会、上海市医学会罕见病专科分会主办，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心承办的第九届国际罕见病日“2016国际罕见病日—‘让我们一起倾听罕见病患者的心声’主题活动”在上海儿童医学中心举行。上海市罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟、市人大人口与教科文卫委副主任张辰、市政协科教文卫体委副主任朱英磊、市罕见病防治基金会理事长、上海市医学会罕见病专科分会主任、国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会委员李定国教授、市红十字会副会长孙大红、市儿童健康基金会理事长李忠尧、上海宋庆龄基金会项目管理部总监张厚业以及市卫计委、民政、医保、药监有关领导，本市罕见病医学专家，有关药企，有关罕见病患者、组织代表，志愿者代表等参加了活动。 活动中，罕见病组织及其代表，通过配音演讲、朗诵、肢体动作反映了罕见病患者互帮互助，自强不息、努力战胜病魔积极向上的精神与心声，希望得到社会对他们这个群体的关注，希望有关罕见病防治的地方性法规早日出台。谢丽娟名誉理事长揭晓了上海市罕见病防治基金会官方标识并向标识设计者颁发证书，同时宣布了该基金会的公众微信号的启用。今后，罕见病患者可通过关注微信号获得信息及帮助。 活动还宣布，由上海大众交通集团股份有限公司设立的针对肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者就医及家属配药发放一次性交通补贴金项目将继续实施;同时宣布，将在基金会下面设立“罕见病专项救助资金&rdquo